1月4日,北京大學歷史系女博士婁滔在湖北咸豐老家病逝。幾個月前,飽受漸凍癥折磨的婁滔曾在病床上留下遺言“凡能救命的盡管用”,她希望能夠將器官捐獻給有需要的人,將頭顱留給醫學做研究……婁滔的遺言曾經感動整個中國,不過最終她還是未能如愿。婁滔的家長向媒體表示,器官不符合捐獻條件,摘取器官不合時機,捐獻未能成功。
曾經感動整個中國的北大女博士婁滔還是走了,正如她的遺囑所言,她靜悄悄地離開,同時,又是有尊嚴地離開,讓生命的質量和厚度倍增。雖然沒有實現遺言的捐獻愿望,但是,這份善心與公益責任將繼續深深地感動人們、溫暖社會。女博士走了,“漸凍癥”仍在,接下來我們除了痛心與惋惜之外,應該關心和關注更多的“漸凍癥”患者。
幾年前的“冰桶挑戰”令人記憶猶新。在國外社交網絡上風靡的“冰桶挑戰賽”傳遞到中國,大家用冰水將自己澆個“透心涼”,是為了給罕見病“肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS)”患者,也就是“漸凍人”籌款。斗轉星移,這場慈善公益活動漸漸變冷。據悉,歐美國家對此病很早就有研究,根據美國的數據統計,每年發病率為2-4個/10萬,患病率差不多為4-8個/10萬。在中國,據最新估算,全國漸凍癥患者起碼達到10萬以上。社會對此類罕見病的關愛與關懷不能“漸凍”,希望用持續的社會慈善來溫暖這一群體。
“融化漸凍的心”必須走進新時代、釋放新溫度。2012年6月,民政部“融化漸凍的心”社會公益示范項目在京啟動。該項目獲得中央財政支持資金80萬元,將全部委托社會組織中國醫師協會,為“漸凍癥”病人購買醫療輔具。這也是當年中央政府首次撥專款2億元購買社會組織服務的一部分,是財政資金首次通過購買社會組織服務,延伸到“漸凍癥”救助領域。項目啟動之后,應該針對新情況而有新作為,相關的社會組織更是要積極作為,讓項目的“融化”功能不斷增強。
女博士走了,留下的是感動,呼喚的是行動。最暖不過暖人心,救助與關愛漸凍癥病人,需要全社會的愛心。只要全社會都行動起來,“眾人拾柴火焰高”,讓慈善之火更旺,讓公益之熱升溫,就能夠從根本上“融化漸凍的心”,并且,“點燃漸凍的希望”。